KAHRAMANMARAŞ

Yusuf Baran yaşamak için destek bekliyor

Kahramanmaraş'ın Türkoğlu ilçesinde yaşayan Yusuf Baran’ın gerekli tedaviyi alamaması durumunda gün geçtikçe solunum yapamaz, beslenemeyecek hale geleceğini aktaran Annesi Esma Korkmaz şu ifadeleri kullandı...

Abone Ol

Mayıs’ta oğlumu Dünya’ya getirdim. Daha sonra topuk kanından SMA taraması başlatıldı. 23 Mayıs’ta doğumumu yaptım, 8 gün sonra İl Sağlık Müdürlüğü’nden aradılar. SMA için yapılan testlerde bir değerin yüksek çıktığını söylediler. Çocuk Nörolojisine gitmemiz için randevu ayarladılar. Gittik tahlillerimizi verdik. Tahlilleri Ankara’ya gönderdik, Gaziantep’e gönderdik. 18’inci günde bebeğimin SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendik. SMA Tip-1 Hastası ölümcül kas hastası demek oluyor. Dubai’de Zolgensma isimli gen tedavisi yapılan bir ilacı duyduk ve bu ilaca ulaşabilmek için bir kampanya başlattık. İnsanların bu destekleri bizim için çok kıymetli. Bebeğimin vakti yok. Gittikçe solunum yapamayacak, beslenemeyecek hale gelecek. Allah nasip ederse bu kampanya sayesinde bebeğimi sağlığına kavuşturmam gerek” ifadelerini kullandı.

BİR BEBEĞİN HAYATA TUTUNMASI İÇİN DESTEK İSTİYORUZ

"Zolgensma” isimli ilaç sayesinde Yusuf Baran’ın hayata tutunabileceğini kaydeden Korkmaz, bu ilacı devletin karşılamadığını ve maddi olarak çok büyük fiyatı olduğunu söyledi. Korkmaz, “Önümüzde zorlu bir süreç var. Biz o zorlu sürece girmeden kampanyamızı bitirmek istiyoruz. Bebeğim şu an 7 aylık,Zaman geçtikçe kaslarını kaybedecek, yemek yiyemeyecek. Yoğun bakım sürecine girmek istemiyoruz. Buna girmememiz içinde bu kampanyayı bir an önce bitirmemiz . Türkiye’nin karşıladığı spinraza ilacının 2. dozunu aldık. Maalesef bu ilaç tedavi etmiyor. Sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Hayır severlerin ve iş adamlarının desteğine ihtiyacımız var ...